Andréa com o filho Theo, 9 anos (Foto: arquivo pessoal)
Neste dia 2 de abril é celebrado o Dia Mundial da Consciência do Autismo e, apesar de cada vez mais o assunto ser divulgado, ainda há muito preconceito e dificuldade para os profissionais de saúde em diagnosticar cedo o autismo em uma criança. “Precisamos avançar em diagnóstico precoce. Os pediatras no Brasil não estão preparados para detectar o autismo. Normalmente quando os pais se queixam de algum atraso no desenvolvimento da criança, os médicos respondem com aquela frase clichê de ‘cada criança tem seu tempo’ sem olhar o todo”, diz a jornalista Andréa Werner, mãe de Theo, 9 anos, e autora do blog A Lagarta Vira Pupa, que foi criado por ela após a descoberta do autismo do filho aos dois anos de idade.
Ela conta que o diagnóstico do filho foi fechado rápido, mas que demorou para entender o que estava acontecendo já que ela naquela época, assim como a maioria das pessoas, ela não entendia nada de autismo. “Com um aninho notamos que ele parou de bater palmas, não olhava para a gente nem respondia quando chamávamos por ele. Como pais de primeira viagem, nós – eu e o pai – achamos que era a personalidade dele, mas com dois anos ao ler o relatório que as professoras da escolinha fazem de todos os alunos mostrando as evoluções foi que caiu a nossa ficha de que havia algo errado”.
Ao levar o filho na pediatra, ela negou que ele fosse autista e disse que faltava estímulos para a criança. “Perguntou se passava muito tempo na frente da TV, enfim, tentou culpabilizar nós pais por não estimular muito ele”, relembra. Ela, que recebe muitas mensagens de pais cheios de dúvidas sobre se os filhos são ou não autistas, diz que é preciso escolher bem os profissionais pois são poucos que realmente entendem de autismo. “Não adianta procurar na relação do convênio e achar o que está mais perto da nossa casa. É preciso encontrar bons profissionais que saibam fechar o diagnóstico corretamente. No SUS (Sistema Único de Saúde) é ainda mais difícil conseguir uma consulta com um especialista”, relata.
Se os pais têm alguma suspeita, o ideal é procurar um neuropediatra ou psiquiatra infantil. Estima-se que uma criança a cada 68 tenha o transtorno. O autismo não tem cura, mas há tratamento para a criança se desenvolver. Como se trata de um espectro amplo, há diferentes graus de comprometimento, de leve a casos mais severos. “Assim como qualquer criança, os autistas também têm suas dificuldades, características e o que funciona para um, não necessariamente funciona para o outro. O Theo é uma criança que gosta de interagir com outras, que gosta de cães e de mexer no tablet enquanto outras não gostam das mesmas coisas”, relata.
LUTO DO DIAGNÓSTICO
Ela relata que uma das principais dificuldades que os pais enfrentam ao descobrir o autismo nos filhos e o afastamento de familiares e amigos. “As pessoas normalmente não sabem como agir e vem falar frases de que ‘você foi escolhida por Deus’ ou ‘que é uma mãezinha especial’ e isso não ajuda em nada. Essa mãe, esse pai, quer que as pessoas estejam ao seu lado. Ofereça ajuda, diga que você não sabe o que ela está passando, mas que está ali para ajudar, que ela pode contar com você. É isso que devemos falar nessas horas. Existe um luto após o diagnóstico que é normal, mas essa fase passa e você vai ver luz no fim do túnel e o que mais precisa é das pessoas que você ama ao seu redor”.
DEFICIÊNCIA INVISÍVEL
Andréa conta que o autismo não é uma deficiência como as demais, ou seja, as crianças não aparentam ter nada diferente das crianças típicas. O que gera, segundo a mãe de Theo, ainda mais preconceitos. “Quando vou embarcar de avião com ele na fila preferencial, já escutei gente falando que eu não deveria estar lá, que meu filho não é de colo”, relata. As leitoras do blog também dividem com ela preconceitos no condomínio que vivem ou até mesmo no parquinhos com os filhos. “Já teve mãe que ouviu outra dizer para os filhos ir embora de determinado brinquedo pois aquela criança ‘é esquisita’. As pessoas em vez de buscar entender, preferem se afastar e julgar”, comenta.
A jornalista diz também que as pessoas tendem a achar que uma criança autista é somente uma criança mimada, com mal comportamento quando na verdade não é isso.
INCLUSÃO ESCOLAR
Apesar de no Brasil existir uma lei que impede as escolas de proibir a matrícula de uma criança autista, as unidades de ensino não estão preparadas para uma inclusão escolar de fato. “Como não podem recusar os alunos, as escolas aceitam, mas não tem metodologia, não preparam os professores, enfim, a criança frequenta, mas não aprende”, relata.
Na escola do Theo, que é particular, os alunos com deficiência ficam em sala separada da criança típica. “Eu acredito que essa é a melhor maneira pois a metodologia é adaptada, a adaptação é feita de forma diferente, enfim, toda a parte pedagógica é adaptada e aulas como música, arte, educação física ele faz com as crianças típicas. Não adianta tapar o sol com a peneira, o autista precisa de mais suporte visual, o aprendizado é diferenciado, por isso, acredito neste modelo de inclusão, no entanto, infelizmente elas não são acessíveis a todos”, lamenta.
PIQUENIQUE INCLUSIVO
No dia 15 de abril, a partir das 15h, o blog fará mais um Pupanique que é um piquenique voltado para as crianças autistas ou com deficiências no parque do Povo, em São Paulo. Essa será a terceira edição e a ideia é reunir cerca de mil pessoas. “A proposta é ser um evento para que muitas mães e pais que têm medo de sair por causa dos olhares das pessoas, saiam de casa e ocupem os espaços públicos pois essas crianças têm esse direito”, comenta Andréa.
O QUE É O AUTISMO?
O TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) é um transtorno do neuro-desenvolvimento que tem uma altíssima carga genética (gêmeos idênticos, por exemplo, tem uma probabilidade de estarem dentro do espectro ente 75% e 94%). Existem, hoje em dia, mais de 500 genes que foram identificados como sendo genes de risco para TEA. Por outro lado, existem fatores ambientais ( por exemplo, idade dos pais, prematuridade, fumo durante a gestação) que, quase com certeza, tem um papel importante em fazerem com que esses genes de predisposição ao TEA se manifestem ou não.
