Mãe cria rede de apoio para pais com bebês com fissuras faciais

Ao fazer uma ultrassonografia durante a gravidez nenhuma mãe espera receber uma má notícia naquela hora. Mas, essas ‘surpresas’ acontecem e nem sempre são passadas da melhor forma possível pelo médico que realiza o exame. “O médico pediu para eu calar a boca e parar de chorar  e disse que tem criança que nasce sem cérebro. Fiquei arrasada”, conta a estilista Luiza Pannunzio, 37, ao descobrir no final da gravidez que o caçula, Bento, nasceria com uma fissura facial grave.

O chamado lábio leporino é uma divisão do lábio superior que pode ser pequena (apenas na área entre o nariz e a boca) ou atingir também o nariz, maxiliar e os dentes. Já a fenda palatina ocorre quando o palato (céu da boca) não se fecha completamente. Há casos, como o de Bento, em que a criança nasce com abertura em ambos. Segundo a  OMS (Organização Mundial da Saúde), a incidência de crianças com fissuras faciais é de 1 caso para cada 650 nascimentos. Há vários fatores que podem desencadear a fissura, mas o principal deles é a hereditariedade.

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O menino, que hoje está com quatro anos, passou por três cirurgias e terá de fazer outras ainda. Luiza diz que ao descobrir o problema do filho não encontrou informações e, por isso, decidiu criar a rede As Fissuradas, para dar apoio e aos pais com bebês e crianças com algum tipo de fissura na face. “Assim que o Bento nasceu, ele já passou por cirurgia e hoje eu sei que não havia necessidade de fazer naquela hora. Sem informação, tivemos muitos tropeços e a ideia é que as outras famílias encontrem uma rede de apoio para não passar pelo que nós passamos”, comenta Luiza, que também é mãe de Clarice, 6.

A estilista afirma que a fissura facial e palatina como a do seu filho é mais rara. “Algumas crianças nascem sem o olho do lado da fissura. Bento nasceu com o olho, mas sem o canal lacrimal. Não sabemos o quanto ele enxerga desse olho”, diz a mãe. Apesar de não ter conseguido amamentar, Luiza contava com a ajuda de uma bomba elétrica que alugou para tirar seu leite e ofertar para o seu bebê. “Consegui dar o meu leite para ele até completar o décimo mês de vida”, conta a mãe. A recomendação é para a mãe sempre procurar um especialista, como um fonoaudiólogo, para analisar o tipo de fissura e qual a melhor maneira de amamentar o bebê.

DOAÇÃO DE BOMBAS DE LEITE

Para tentar ajudar outras mães, um objetivo do grupo As Fissuradas é conseguir doações de bombas elétrica e manuais para serem repassadas para as mães que querem que o filho receba o leite materno, mas não conseguem amamentar por conta das fissuras faciais. “Começamos a campanha e arrecadamos três máquinas, mas a procura das mães foi muito grande. Muitas querem ofertar o leite materno para seu filho, então, pedimos para quem tem uma bomba parada, que nos procure e doe”, diz Luiza. Segundo ela, muitas mães não tem condições de pagar por uma bomba ou pelo aluguel de uma e acabam desistindo de dar o leite materno.

Além desse trabalho e de dar informações para as mães, a rede As Fissuradas, que hoje é composta por outras cinco mães e profissionais da saúde, é trabalhar com os centros de tratamento de fissurados e de outras deficiências craniofaciais. “Muitos pais não sabem nem onde buscar os profissionais e os centros especializados”, diz. O grupo também dá encaminhamento aos pacientes para centros de tratamento do país.

O Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP), em Bauru, é um local considerado referência para o tratamento, mas não consegue atender toda a demanda sozinho. “Temos trabalhado para ajudar a  fortalecer outras instituições pois elas dependem de doações para funcionar”, diz Luiza. No site, é possível conferir  um cadastro de médicos, dentistas, fonoaudiólogos,  nutricionistas, que são especialistas em fissuras e outras imperfeições da face. Clique aqui para acessar.

Luiza também tem feito palestras para orientar os médicos sobre como dar a notícia de uma forma mais humanizada e saber consolar e orientar a paciente ao saber do problema.  As Fissuradas também ajuda as famílias a trabalhar sua autoestima – não só dos pais como do paciente também. Muitas vezes o preconceito vem dentro da própria casa e as crianças ficam isoladas, dentro de casa. Apesar dos preconceitos, Luiza diz que é preciso preparar as crianças para que conheçam sua história e saibam lidar com o ‘ser diferente’.