Pais de autistas lidam com preconceitos e dificuldade para achar escola ideal

Pais com filhos com  TEA (Transtornos do Espectro Autista) lidam diariamente com preconceitos e também com a dificuldade em encontrar escolas preparadas para receber seus filhos com profissionais habilitados. Neste dia 2 é comemorado o Dia Mundial de Conscientização sobre Autismo.

Gabriel completará 4 anos nos próximos meses e ainda não frequenta escola justamente pelos pais não acharem salas de aula regulares com o acompanhamento terapêutico necessário, que foi uma recomendação feita pelos especialistas que acompanham o menino.  A mãe dele, a doula Ana Duarte Nascimento, 33, diz que é praticamente impossível encontrar uma escola que ofereça esse atendimento.

O médico Carlos Gadia, diretor associado do Miami Children´s Hospital e co-fundador da TISMOO (que faz análises genéticas sobre TEA), explica que para o tratamento da criança autista é preciso que ela seja inserida na sociedade e frequente uma escola regular.

“Precisa ser uma escola com profissionais treinados, com ambientes que propiciem o aprendizado e planos individualizados de educação, baseados nas capacidades de cada criança. Existe uma diferença enorme entre realmente incluir a criança com TEA e simplesmente ‘depositar’ a criança com TEA em uma classe regular”, opina.

A mãe de Gabriel diz que não sente preconceito vindo de outras crianças, mas por parte dos adultos. “Convivo com olhares reprovativos em restaurantes e ouço frases como ‘ele é agitado, né?’ ou ‘será que ele deveria estar aqui?”, comenta Ana. “Uma vez em uma festinha uma menina disse ‘que menino mais sem graça’. Doeu na minha alma”, comenta. Ela repara que a sociedade ainda tem dificuldades para entender o autismo e prefere apontar e julgar a criança e os pais como sendo uma criança sem educação, sem modos.

Ana diz que começou a desconfiar que algo não ia bem quando chamava o filho pelo nome e ele não respondia nem atendia sugestões simples. “Sempre foi mais na dele, mas sempre muito sorridente e carinhoso. Tive certeza aos 18 meses pois ele não andava, não falava”, lembra a mãe que procurou uma clínica multidisciplinar onde o diagnóstico foi confirmado.

Uma das maiores dificuldades para os pais é encontrar profissionais que consigam descobrir logo o autismo. Normalmente os pais decidem procurar um especialista quando começam a notar atraso no desenvolvimento da fala ou quando a criança não pronuncia nenhuma palavra. Os pais percebem que algo está errado quando a criança não responde quando é chamada pelo nome nem faz contato visual com os pais e familiares.

Gadia, que é referência em autismo,  explica que as suspeitas em relação ao autismo começam a surgir por volta dos 18 meses da criança. “Ao procurar os profissionais de saúde eles normalmente concordam que há algo anormal por volta dos 3 anos de idade e fazem um diagnóstico não é “fechado” até por volta dos 5-6 anos de idade”, explica.

Ele diz que esses números estão se modificando, para muito melhor, com maior informação das famílias a respeito de sinais de alerta sobre desenvolvimento e com mais treinamento de profissionais de saúde. “Mas ainda há falta de conhecimento e falta de treinamento de profissionais em números suficientes para atender, minimamente, uma população de cerca de 2 milhões de autistas no Brasil e suas famílias”, comenta.

Ana diz que o filho hoje passa por psicoterapia, fono e que logo vai começar terapia ocupacional e, duas vezes por ano, vai ao neurologista. Após a descoberta do diagnóstico e início do tratamento, Gabriel teve grandes progressos. “Hoje ele fala bem melhor, mas ainda não se comunica tão funcionalmente através da fala. Ele ainda usa muito o outro de objeto pra conseguir o que quer. Por exemplo, se quer algo que está na cozinha, leva a pessoa até a cozinha e aponta. Ele evoluiu bastante, mas ainda temos muito a percorrer”, diz.

O médico explica que a questão de cura do autismo tem sido muito debatida recentemente. Estudos mostram que entre 3% e 5% de crianças claramente diagnosticadas como dentro do espectro autista, melhoram tanto que não mais preenchem critérios diagnósticos de TEA.

O médico explica que o diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento do paciente. “O diagnóstico precoce com  intervenções precoces e intensivas  – muitas horas por semana por períodos longos de tempo –  que sejam aplicadas por profissionais altamente treinados e experientes e com participação direta da família são fundamentais para que ele possa ter uma vida o mais funcional possível”, explica.

A criança com TEA deve passar por tratamentos, principalmente, terapias comportamentais, e tratamentos fonoaudiológicos. “Outras intervenções também podem ser úteis, dependendo das características específicas de cada criança”, diz o médico.

O que é o autismo?
O TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) é um transtorno do neuro-desenvolvimento  que tem uma altíssima carga genética (gêmeos idênticos, por exemplo, tem uma probabilidade de estarem dentro do espectro ente 75% e 94%). Existem, hoje em dia, mais de 500 genes que foram identificados como sendo genes de risco para  TEA. Por outro lado, existem fatores ambientais ( por exemplo, idade dos pais,  prematuridade, fumo durante a gestação)  que, quase com certeza, tem um papel importante em fazerem com que esses genes de predisposição ao TEA se manifestem ou não.

Quais são os números do autismo?
Estimativas  reconhecidas pela OMS (Organização Mundial da Saúde) sugerem que a prevalência do Transtorno do Espectro do Autismo seja de ± 1 %, o que corresponderia a 70 milhões de pessoas no mundo e aproximadamente 2 milhões no Brasil. O único estudo de prevalência feito no Brasil, em Atibaia, foi um estudo-piloto em que a prevalência encontrada foi de apenas 0.3%.  Um estudo maior está em preparação.